martedì 5 febbraio 2008

Mio marito Luca ha sempre combattuto per conquistare i diritti negati a chi soffre

Mio marito Luca ha sempre combattuto per conquistare i diritti negati a chi soffre

Il Giornale del 5 febbraio 2008, pag. 11

di Maria Antonietta Coscioni

Caro direttore, le confesso che la lunga intervista di Stefano Lorenzetto a Salvatore Conese, «Il tetraplegico nato tre volte scrive la sua vita con i denti» (Il Giornale, 3 febbraio), mi ha insieme turbata e commossa. Forse turbata è poco; sono anche indi­gnata. Conese racconta di un infer­miere «sempre di pessimo umore» che lo tratta come «un burattino inanimato. Mi teneva legato nel let­to perché non cadessi»; quando chiede assistenza, gli risponde di arrangiarsi, e un giorno gli scandi­sce: «Tu devi crepare qui, bastar­do!». Per non dire dell'incredibile dinamica del tentato suicidio, da come emerge dal racconto dello stesso Conese.



Immagino, spero, che l'ufficio stampa del ministero della Salute abbia segnalato al ministro Livia Turco l'intervista. Immagino, spe­ro, che il ministro voglia e possa intervenire tempestivamente, per accertare le responsabilità di quan­to viene denunciato.



È anche avvilente che il padre di Conese abbia dovuto fare ricorso a quella che viene definita con un eu­femismo «la risolutezza che viene dalla disperazione» per poter far entrare il figlio nell'ascensore con­dominiale. Un episodio tutt'altro che isolato, temo. Un episodio che la dice lunga sul livello di attenzio­ne e cura che questo paese riserva, anche nelle apparenti «piccole» co­se, ai tanti che sono inchiodati sul­la sedia a rotelle e non sono comun­que in grado di muoversi in autono­mia.



Lorenzetto chiede a Conese cosa gli manchi di più; e lui risponde: «Una ragazza». Si solleva in que­sto modo una questione che i più preferiscono ignorare: la problematicità che certamente riveste il te­ma della sessualità e di­sabilità che non deve es­sere da una parte segre­gata in un luogo di trin­cea, dove a pagare sono sempre e solo i disabili; e dall'altra risolta con un «intervento tecnico specialistico»; come è accaduto ad un ragazzo di Oxford con una grave forma di distrofia mu­scolare «accontentato» nel desiderio di «fare sesso almeno una volta nella vita». Quello della sessualità è il riconosci­mento di un diritto im­prescindibile, di tutte le persone, che la società civile e politica non può permettersi di non rico­noscere: è il diritto di vivere l'esperienza della conoscenza del proprio corpo, all'interno di una relazione o individualmente, nelle situazioni più complesse, at­traverso una educazione sessuale non repressiva. È compito delle isti­tuzioni promuovere una politica di sostegno e di aiuto che consenta la piena e libera affermazione della persona. Oggi, troppo spesso, quel che viene fatto riguardo alla ses­sualità è esattamente il contrario. Lorenzetto cita poi i casi di Piergiorgio Welby e di Luca Coscioni, mio marito, «che hanno chiesto di morire perché non sopportavano la loro infermità». Posso capire la necessità di sintesi giornalistica, ma la questione è molto più complessa.



Sia Luca che Piergiorgio sono sta­ti dei militanti e dei dirigenti politi­ci del Partito Radicale e dell'Asso­ciazione Luca Coscioni e hanno lot­tato con tutte le loro forze per conquistare diritti negati: «Dal corpo del malato al cuore della politica», era la loro parola d'ordine, uno slogan che era molto più di uno slogan. Significa: libertà di ricerca scientifica, in Italia negata per le imposizioni di chi vuole che sia rea­to quello che considera peccato.



Significa rispetto della volontà del paziente sia quando si chiama Salvatore Conese che decide cosa e come è meglio per la sua vita, non importa quale sia il sacrificio e il «prezzo» che la stessa richiede; o quando si chiama, si richiama quella di Luca e Piergiorgio, che sfi­niti nella fase terminale della ma­lattia ma coscienti, manifestarono la volontà, il primo, di non subire e, il secondo, di non subire più, la ventilazione meccanica invasiva.



Significa testamento biologico, una legge che tutti i paesi civili si sono dati, e che solo in Italia non si riesce a varare, bloccata da veti ideologici al Senato, e ora dalla cri­si di governo.



Quel «dal corpo del malato al cuore della politica» sarà il bari­centro del congresso dell'Associazione Luca Coscioni che dal 15 al 17 febbraio prossimi terremo a Salerno. Spero, caro direttore, che vorrà seguire i nostri lavori e dar­ne informazione: affronteremo e dibatteremo temi e questioni che, ne sono certa, sono di interesse co­mune, al di là delle opinioni che possiamo coltivare.



A Conese auguro che il suo Il fio­re dell'agave abbia fortuna, e tutta la forza e l'energia in questa sua lotta. Ma vorrei anche dirgli che la lotta diviene ancora più difficile, quando quella forza e quell'ener­gia un malato sente di non averla più, e chiede di non essere condan­nato a soffrire, e «resistere» suo malgrado.

NOTE

Presidente di Radicali Italiani

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